• 27 May 2022

Qualunque famiglia abbia a che fare con l’autismo deve dare un benvenuto speciale al progetto Gemma, che vede coinvolti numerosi centri di prestigio in campo scientifico e tecnologico tra Europa e Stati Uniti. La Fondazione EBRIS è l’ente capofila del progetto, in quanto istituto di ricerca che rappresenta un’eccellenza nel panorama scientifico nazionale e internazionale.

Prima però, una premessa necessaria: alzi la mano chi non ha mai sentito parlare di autismo, collegando la sua insorgenza ai più disparati fattori. Tra questi, il più frequente addossava la “colpa” alla mamma del bambino autistico… Finalmente, almeno in quest’ambito, si è fatta un po’ di chiarezza e si è smesso di dare la caccia alle incolpevoli genitrici come “streghe” responsabili della patologia.

In uno studio, per esempio, sono state testate madri di figli normotipici, madri di figli con ritardo mentale, madri di figli con sindrome di down e madri di figli con autismo. E si è visto che a parità di competenza materna ottimale, il rapporto era problematico solo per le madri di bimbi con autismo. Ciò significa che il funzionamento atipico dei bimbi con autismo costringe le madri ad attuare comportamenti nei loro confronti ai quali non sono “biologicamente portate”. Non ci si capisce sempre al volo e questo porta spesso le madri a sperimentare cali di fiducia in se stesse e nelle proprie doti genitoriali e i bambini a situazioni di stress.

Si è anche visto che il pianto di un bambino con autismo è alto e senza momenti di pausa significativi, il che porta biologicamente le madri ad attivare risposte più stressanti e a preferire un approccio verbale a uno fisico, cosa che lascia il bambino ancora più isolato.

Questa ricerca deve farci riflettere sul livello di impegno specifico che è richiesto ogni giorno ad una mamma di un bimbo autistico, e sull’importanza che ricopre il sostegno alla genitorialità anche e soprattutto sotto forma di parent training specifici, sostegno psicologico e terapie con mamma e bambino che insegnino come relazionarsi in modo corretto.

Tali madri devono imparare presto come comunicare in modo ottimale col figlio, sapere che cosa sia l’autismo e devono essere portate a riconoscere del tutto il lavoro immane che stanno facendo, senza cadere mai nei pesanti stereotipi della madre sbagliata e del bad parenting, che servono solo a giudicare ma non aiutano nessuno.

Sono aiuti ottimali quelli specifici che insegnano le modalità di funzionamento della mente autistica, fatti da personale specializzato e preparato; una madre non deve mai essere estromessa dal cerchio terapeutico che opera sul bambino.

Insomma, occorrono persone comprensive che creino attorno alle madri un clima di fiducia e comprensione, che non generino sensi di colpa inutili- in madri che già ci annegano nei sensi di colpa- e che aiutino a riconoscere l’impegno e lo sforzo fatto fino a quel momento. (Fonte: capitolo 5 di Paola Venuti, “Intervento e riabilitazione nei disturbi dello spettro autistico”, Carocci Editore, Roma) 2014.La Storia di Silvia

Che cos’è l’autismo

L’autismo, meglio definito disturbi dello spettro autistico, è un disturbo del neurosviluppo che coinvolge principalmente tre aree:

  • linguaggio e comunicazione;
  • interazione sociale;
  • interessi ristretti e stereotipati.

Nel mondo colpisce 1 bambino su 59, una casistica aumentata di 40 volte rispetto al 1960 e rappresenta una tra le preoccupazioni più grandi delle famiglie e dei sistemi sanitari nazionali.

Ben venga allora questo importante progetto GEMMA, acronimo di Genoma, Environment, Microbiome e Metabolome in Autism. Si tratta di un ambizioso progetto di ricerca internazionale che si propone di comprendere i meccanismi di sviluppo dell’ASD (Disturbi dello spettro autistico), spiegando i motivi per cui alcuni bambini manifestano autismo e altri no. Tra i fattori che predispongono verso tali disturbi rientra la familiarità (ossia avere un fratello/sorella con autismo), ma non è certo l’unico fattore a determinare l’ASD.
È stato riscontrato che un’alterazione del microbioma intestinale (complesso insieme di microrganismi che risiede nel tratto intestinale di ogni individuo), se associata ad alti livelli di infiammazione e di stress ossidativo, gioca una parte importante nell’insorgenza del disturbo.

L’obiettivo: diagnosi precoce e terapie personalizzate
L’obiettivo della ricerca è scoprire l’esistenza di una correlazione significativa tra la composizione e la funzione del microbioma umano e l’insorgenza e la progressione dell’autismo.
In questo modo, sarà possibile diagnosticare l’ASD molto precocemente, prevenirlo o ridurne la sintomatologia attraverso protocolli di terapie personalizzate.

Per partecipare a GEMMA:
Se hai un bambino che presenta un disturbo dello spettro autistico (ASD) e un altro bambino di 0-6 mesi (o stai pianificando una nuova gravidanza) ti invitiamo a partecipare al progetto GEMMA.
Le
ricerche si basano infatti su dati forniti grazie allo studio approfondito di 600 neonati caratterizzati da fattori di rischio ASD. Questi bambini, reclutati tra Stati Uniti, Irlanda e Italia a partire dalla primissima infanzia (0-6 mesi), verranno sottoposti a monitoraggi periodici per cinque anni.
Per le modalità di partecipazione è possibile scaricare consultare il sito ufficiale GEMMA www.gemma-project.eu/it/

Iscriversi a GEMMA:
Le iscrizioni al progetto vengono raccolte presso i “Centri di reclutamento GEMMA”. Attualmente sono attivi diversi Centri sul territorio nazionale e internazionale (Irlanda e USA). In Italia i Centri operativi sono al momento situati in Campania, ma molti altri sono in fase di attivazione per garantire una maggiore capillarità nel resto del territorio nazionale.
Per individuare il centro di reclutamento più vicino a te consulta il sito www.gemma-project.eu/it/

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email: [email protected]

Per saperne di più:
www.gemma-project.eu/it/
Progetto GEMMA Italia

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